Стратегическая сессия

С 31 октября по 1 ноября 2025 г. около 50 представителей пациентских организаций из 47 регионов России приняли участие в практической стратегической сессии, организованной благотворительным фондом «Острова» в Санкт-Петербурге. Ассистент кафедры патологической анатомии и судебной медицины Бербец Е.В. приняла участие в работе данного мероприятия как представитель интересов пациентов с муковисцидозом нашего региона.

Основные темы обсуждения:

• «Новости законодательства: о врачебных комиссиях, об обеспечении взрослых пациентов медицинским изделиями».
• «Анализ приёма новых препаратов. Таргетная терапия».
• «Образование 18+ и трудоустройство. Возможные и недопустимые профессии. Юридические аспекты трудоустройства людей с инвалидностью».
• «Планирование семьи. Разговор про взрослые вопросы взрослых пациентов – психологические аспекты отношений с партнёром, создание семьи, ведение беременности, рекомендации генетиков».
• «Новое в медицине: обзор новинок рынка ингаляционного оборудования, приборов для кинезитерапии, специализированного питания».

Представители общественных организаций пациентов из различных субъектов Российской Федерации обсудили вопросы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с заболеванием муковисцидоза в регионах РФ, доступности медицинской помощи, вопросы работы региональных ассоциаций пациентов с муковисцидозом, обсуждение с ведущими специалистами в области муковисцидоза самых современных методов терапии, диагностики данного заболевания.

Благодарим организаторов и спикеров за конструктивный диалог и вовлечённость в улучшение помощи людям с муковисцидозом!

Ю.И. Басенко, ассистент кафедры патологической анатомии и судебной медицины